2. PlatformCHD Sponsorloop 'CHD is een marathon 2025'
  3. 1/2 marathon van Leiden

1/2 marathon van Leiden

Iris Weerden

( Lid van team: PlatformCHD Sponsorloop 'CHD is een marathon 2025' )

van totaal € 250 (226%)

Ook dit jaar wil ik me graag weer inzetten voor het platformCHD. Mijn dochter Roos van inmiddels 4 jaar is met een gat in het middenrif geboren en dit heeft veel impact gehad en nog steeds. We zijn ontzettend blij met hoe ze het nu doet en dat gun ik alle ouders en kinderen met CHD.

Samen met andere ouders van kinderen geboren met CHD en kinderchirurg Horst Daniels, loop ik dit jaar de 1/2 marathon van Leiden voor bewustwording en fondsenwerving voor CHD. Doneer jij en kom je ons 11 mei 2025 tussen 12:00-13:00 onthalen aan de finish van de marathon? Dank je wel!

Zie mijn blog voor meer info :).

Bekijk alle
€ 5 20-05-2025 | 13:55
€ 15 10-05-2025 | 08:43
€ 30 21-02-2025 | 08:58 Mega trots op jullie!!!
€ 10 13-02-2025 | 09:09 Succes Iris!!!
€ 15 09-02-2025 | 09:13 Super goed Iris, zet hem op!
Bekijk alle

Het verhaal van Roos

 01-02-2025 | 07:58 Dit jaar wil ik me ook weer inzetten voor het CHD platform en alles wat zij kunnen bewerkstelligen voor kinderen met CHD als er voldoende budget is.Dit heeft natuurlijk alles te maken met mijn dochter Roos die geboren is met CHD.In corona tijd werd zij geboren en eerlijk gezegd kregen wij weinig mee van het leven in corona, want op de NICU ging het gewoon zoals altijd door. De eerste maand lag Roos kritiek en hebben we wel eens gedacht dat ze het niet zou halen. Na een maand lukte het eindelijk om te detuberen. Hierna volgde nog vier maanden ziekenhuis met het afbouwen van zuurstof wat erg moeizaam ging. Tot ze vier maanden oud is was ze nooit buiten haar kamer geweest, altijd in vier muren. Laat staan buiten. Moet je voorstellen hoe angstig ze was toen ze naar huis mocht. Auto rijden, wandelen, het was allemaal helemaal niks. Met 5 maanden mocht ze naar huis maar wel met zuurstof en sondevoeding. Met name de zuurstof was een blok aan het been. Hiernaast gaf ze heel veel over en in combinatie met haar broer was dat allemaal ook intens. Maar wat waren we blij dat ze bij ons thuis was en ze zich verder goed leek te ontwikkelen! Met 10 maanden lukte het van de zuurstof af te komen en uiteindelijk met bijna 3 jaar ook van de sondevoeding. Met name het drinken was op het einde moeilijk, ivm de combinatie van slikken en ademen. Nu is ze ruim 4 jaar en wat zijn we trots op haar! Maar ook heel erg dankbaar voor alle zorgen die ze heeft gehad en ook nog krijgt. Ze is gevoelig voor longontstekingen, zal nooit een top conditie hebben, heeft snel last van maag problemen, ligt motorisch wat achter en ze heeft nog wel wat (uiterlijke) complicaties van de operatie. Hiernaast zien we in haar ontwikkeling ook dat er gevolgen zijn van haar zware (waarschijnlijk traumatische) start. Maar zonder alle mogelijkheden in Nederland en ziekenhuizen en alle goede begeleiding van artsen en verpleegkundigen waren we hier nooit geweest en ik gun dat alle kinderen met CHD. Hoewel ik weet dat elk kind met CHD een andere weg aflegt. 
Lees meer